SalusCoop: La primera cooperativa ciudadana de datos de salud
SalusCoop / 2018 - presente
El reto:
Crear un marco para una iniciativa de gestión y gobernanza colectiva de datos de salud impulsada por ciudadanos.
El cambio:
SalusCoop es la primera cooperativa de datos de salud en España. Permite a los ciudadanos asumir un papel más poderoso en el control de sus datos de salud al permitirles agregar datos, establecer las condiciones bajo las cuales estos se pueden usar y compartirlos para acelerar la investigación y abordar los problemas de salud urbana.
El proceso:
¿Cómo pueden los ciudadanos tomar el control de sus datos de salud? ¿Cómo se puede acelerar la investigación médica eliminando las barreras del acceso a los datos? ¿Pueden los ciudadanos tomar un rol más activo en la investigación médica? Hemos desarrollado una nueva visión que redefine el ecosistema de intercambio de datos de salud en torno a los derechos de los ciudadanos para controlar sus propios registros.
El objetivo de este modelo es legitimar la propiedad de los datos por parte de los ciudadanos, con el fin de permitirles ejercer un mayor control sobre el destino de sus registros, y facilitar el intercambio de datos para acelerar la investigación y la innovación en el ámbito de salud. La iniciativa aúna la investigación y el análisis para combinar las ideas de los agentes clave en el sector de la salud y el ecosistema de datos de salud y se basa en tres aspectos clave:
El marco de gobernanza y de relaciones
El marco tecnológico
El marco legal
Prensa:
"Los nuevos partidos ya no anticipan escenarios de futuro", El Diario, 2017
Más protección para el consumidor de servicios freemium, Abogacía Española
"No estamos educados digitalmente para comprender lo que hacemos con nuestros datos", Ámbito, 2020
“Si compartiéramos nuestros datos de salud podríamos encontrar curas para enfermedades”, El País, 2020
Más y más datos para una sociedad más sana, Joan Guayabens, 2019
Mara Balestrini y cómo el código abierto puede mejorar nuestras ciudades, Plataforma Arquitectura, 2017
Javier Creus: “Les dades, en mans del ciutadansm tenen forca per canviar el món”, A la carta, 2020
