.... Let’s choose a better future for our data

TRIEM is a study that uses collective intelligence mechanisms to co-design licenses to access and use our data

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Elijamos un futuro mejor para nuestros datos

TRIEM es un estudio que usa mecanismos de inteligencia colectiva para co-diseñar licencias de acceso y uso de nuestros datos

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.... Sharing health data?
Yes, but in my own terms

Our health data is one of the most valuable assets we have. It is fundamental to generate new knowledge and accelerate innovation. However, the data may contain sensitive information about the most intimate aspects of our life.

From May 25th 2018, according to the General Data Protection Regulation (GDPR), European citizens will have the right to data portability, which includes making their health data available for research. In view of this great opportunity, we need to understand and discuss the great ethical dilemmas, risks and opportunities associated with data sharing.

UNDER WHAT CONDITIONS ARE WE WILLING TO SHARE OUR DATA?

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¿Compartir datos de salud?
Sí, pero bajo mis propias condiciones

Nuestros datos de salud es uno de los activos más valiosos que tenemos. Es fundamental generar nuevo conocimiento y acelerar la innovación. Sin embargo, estos datos pueden contener información sensible sobre los aspectos más íntimos de nuestras vidas.

A partir del 25 de mayo del 2018, de acuerdo con la Regulación de Protección de Datos Generales (GDPR por sus siglas en inglés), los ciudadanos europeos tendrán derechos sobre sus propios datos, lo cual incluye hacer disponibles los datos de salud para investigación médica. En vista de esta gran oportunidad, debemos comprender y discutir los grandes dilemas éticos, los riesgos y las oportunidades asociadas con el intercambio de datos.

¿BAJO CUÁLES CONDICIONES ESTAMOS DISPUESTOS A COMPARTIR NUESTROS DATOS?

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.... Our approach to co-create better data futures

If data are a key asset in producing wealth in the 21st century, citizens must have the right to decide how they are used and for what purposes. We have designed a process to explore societal preferences when it comes to the conditions under which data should be shared. It creates opportunities for people to discuss tensions, the benefits and risks associated to data sharing. We apply participatory methods to ensure that the preferences and capacities of citizens are included in decision-making processes.

Co-creation workshops: Design methodologies and assets to explore citizens’ concerns regarding data sharing. Enable debate, learning, co-creation and consensus.

Crowdsource preferences: Online survey to collect information on the critical aspects that need to be considered to design data licenses.

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Nuestro enfoque para co-crear mejores futuros para los datos

Si los datos son uno de los activos claves para crear riqueza en el siglo XXI, los ciudadanos deben tener el derecho de decidir cómo estos son utilizados y con qué propósito. Hemos diseñado un proceso para explorar las preferencias sociales cuando se trata de las condiciones bajo las cuales los datos deberían ser compartidos. Esto crea oportunidades para discutir las tensiones, los beneficios y los riesgos asociados a la compartición de datos. Aplicamos métodos participativos para asegurarnos que las preferencias y capacidades de los ciudadanos fueran incluidas en procesos de toma de decisiones.

Talleres de co-creación: Metodologías y activos de diseño para explorar las preocupaciones de los ciudadanos con respecto al intercambio de datos. Permitir el debate, aprendizaje, co-creación y consenso.

Preferencias de crowdsource: Encuesta en línea para recolectar información sobre los aspectos críticos que se necesitan considerar a la hora de diseñar licencias para los datos.

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.... Here's what we found: .. Lo que encontramos: ....

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